Conosco Elena da anni, è stata una collega ed è diventata poi un’amica preziosa e generosa, una vera forza della natura sempre presente, pur nella sua vita frenetica e piena di impegni. Impegni fisici ma anche mentali, attiva nel sociale come solo chi deve affrontare situazioni quotidiane importanti riesce a fare. È sempre un mistero scoprire che proprio chi ha situazioni difficili con cui convivere trovi la forza di spendersi per gli altri.

Molti di noi hanno affrontato malattie e terapie importanti, per sé o per membri della famiglia, ed è quasi sempre automatico che, a valle di ciò, ci si ritrovi a sostenere associazioni o gruppi che in quella malattia accompagnano. Si tratta quasi sempre di un sostegno finanziario, più semplice, soprattutto dal punto di vista psicologico ma spesso anche fisico, di ogni coinvolgimento diretto e personale. Non è il caso di Elena Romagnoli, che combina un impegno lavorativo sfidante con un suo impegno nel mondo del Nistagmo. Perché con il tema si è dovuta confrontare, con forza, fin dall’infanzia del figlio Federico, Chicco.

Ma di cosa parliamo esattamente e per quale motivo?

Il Nistagmo (dal greco nystagmós: “sonnolenza”) si identifica come un movimento ritmico, involontario, che si succede a scosse dei bulbi oculari.

Il Nistagmo può essere congenito (presente alla nascita), oppure acquisito (sviluppato nella tarda adolescenza o in età adulta). Diverse sono le possibili cause alla base del problema, a volte assenti o “non note” (Nistagmo idiopatico). I movimenti oscillatori e involontari degli occhi possono ridurre l’acuità visiva e influenzare la percezione della profondità, l’equilibrio e la coordinazione. A questi si possono associare altri sintomi, tra i quali vertigini, sensibilità alla luce, oscillopsia (percezione dell’oscillazione del campo visivo), posizione anomala del capo che permette di ridurre il movimento oculare.

Ad oggi non esistono trattamenti definitivi che curino il Nistagmo: per questo serve ricerca. E anche per questo, nel 2021, Elena, insieme ad altri genitori, ha fondato l’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione (conosciuta come Nistagmo Italia), la prima associazione che parla di questa patologia a 360 gradi, di cui oggi è presidente. Nistagmo Italia nasce con il primo obiettivo di fornire un supporto alle famiglie di bimbi affetti da Nistagmo e Ipovisione. Ambisce a sensibilizzare e informare le istituzioni e a porre solide basi per garantire una migliore conoscenza e una migliore qualità della vita dei bambini ipovedenti. È supportata da un Comitato Tecnico Scientifico che assicura un costante apporto professionale, indispensabile per promuovere la conoscenza del Nistagmo e per valorizzare la ricerca scientifica.

L’Associazione, oggi parte circuito Telethon per la ricerca genetica, è un punto di riferimento per tutta Italia e si è riunita nella sua prima assemblea annuale il 15 giugno scorso.

“Inizialmente noi abbiamo cercato i medici”, ci dice Elena, “ma poi sono stati loro a cercare noi. Tra le figure preziose, primo fra tutti Paolo Nucci, professore di oftalmologia presso l’università statale di Milano, che ha creduto nel nostro progetto”. A completare un team di esperti tra oculisti, ortottisti, psicologi, neuropsicomotricisti, pediatri, tiflologi e consulenti familiari.

Il sito di Nistagmo ha una sezione dedicata alle risposte degli esperti del settore, una sezione oculista, una ortottica e una neuropsichiatrica e riabilitativa, per spiegare come si riconosce tale complessa patologia, quali ne sono le cause, quali altre patologie possono esservi associate. Molto spazio all’educazione quindi, fin dall’asilo nido. Un aiuto anche per capire come interagire con i bambini con esigenze specifiche, come supportare le insegnanti e la scuola, quali sono le figure di ausilio, cosa significa essere genitore di bambini “speciali”, confronto fra domande, contrasti e difficoltà.

E poi ci sono i bambini con le loro storie, con i loro genitori e i loro fratellini e sorelline. Ci si racconta. Al centro c’è sempre il significato della genitorialità e insieme agli esperti aiuta le famiglie a riscoprirsi più forti e unite nell’essere genitori di bambini speciali.

Siamo padri, madri e figli che si raccontano.

Non abbiamo favole da raccontare, semplicemente perché non ci sono lupi o orchi da sconfiggere e non ci sono brutti anatroccoli.

Forse qualche principessa e qualche principe…Ma quelli esistono davvero.

Le nostre storie sono fatte di parole variegate.

Sono tante, ciascuno di noi le ha mescolate nei modi più disparati.

Ci sono quelle che scricchiolano tra i denti e sono color carbone, e quante volte ci hanno fatto piangere.

Quelle soffici di panna montata che ci coccolano e ci consolano e ci fanno ritrovare la strada di casa quando ormai ci sentiamo persi

(siamo principi e principesse, ma anche un po’ Pollicino che ce la fa).

Quelle ossute e durissime che ci hanno fatto arrabbiare, e ogni tanto, ahimè, dire persino qualche parolaccia.

E poi quelle frizzantine color latte e menta che ci strappano un sorriso e si accompagnano a momenti di quotidiana serenità.

Perché alla fine tutte si incastrano nel modo giusto, e, anche da queste parti,

senza bisogno di favole da raccontare, “tutti vissero felici e contenti”.

E allora spazio alle parole.

Tra loro Margherita, Chicco e Zara.

Associazione Nistagmo Italia: www.nistagmoitalia.com; info@nistagmoitalia.com

Pagina Facebook

Instagram