Anche in Emilia-Romagna tornano i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

L’1 E IL 2 MAGGIO TORNA “IO PER LEI”, LA CAMPAGNA DI FONDAZIONE TELETHON PER CELEBRARE LE MAMME “RARE”

26 aprile 2021 – Il sostegno alla ricerca scientifica non si ferma: i prossimi 1 e 2 maggio, in prossimità della Festa della Mamma, tornano protagonisti i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon. Anche quest’anno la Campagna di primavera “Io per lei” della Fondazione è dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione di Telethon, nata trent’anni fa proprio dall’appello di un gruppo di mamme della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare. Si tratta di un invito alla mobilitazione collettiva: scegliere di sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon con i Cuori di biscotto vuol dire compiere un atto di vera solidarietà verso le mamme di bambini con una malattia genetica rara. Una scelta d’amore e una risposta di partecipazione concreta per un grande obiettivo comune: supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Su www.telethon.it è possibile conoscere le modalità di distribuzione o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale. In tutta Italia sarà infatti possibile trovare – in ottemperanza alle norme emanate per contenere l’emergenza epidemiologica da Covid-19 – più di 1.300 punti di raccolta dove circa 4.000 volontari diFondazione Telethon e UILDM, e di AVIS Volontari Italiani Sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia – e Azione Cattolica distribuiranno i Cuori di biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.

Si rinnova anche questa primavera, con il supporto informativo di Rai per il Sociale, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 26 aprile al 2 maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara.

La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL Gruppo BNP Paribas, che promuoverà la distribuzione dei Cuori di biscotto presso dipendenti e clienti, e DHL, vettore ufficiale della campagna di piazza. Inoltre, il gruppo Végé ha coinvolto le sue aziende consociate in un’iniziativa di raccolti fondi a favore di Fondazione Telethon e a sostegno di “Io per lei”: alle casse delle aziende aderenti saranno presenti i Cuoricini di biscotto che potranno essere ritirati a fronte di una donazione di 1 euro.

Nel corso del 2020, attraverso i fondi raccolti grazie alla generosità degli italiani, è stato possibile destinare complessivamente oltre 40 milioni di euro alla ricerca attraverso molteplici progetti su tutto il territorio nazionale. Oggi più che mai, infatti, ci si è resi conto come la ricerca scientifica necessiti di supporto costante proprio per non trovarci impreparati nei momenti di emergenza.

“Fondazione Telethon è da oltre trent’anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara e di tutte le famiglie, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di trovare risposte concrete in termini di cure e terapie per patologie complesse. In questi anni tutto ciò è stato possibile grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci hanno permesso e ci consentono ancora oggi di continuare a tenere fede al nostro impegno verso i pazienti e i loro genitori. Con la campagna ‘Io per lei’ Fondazione Telethon intende mettere al centro tutte le mamme che ogni giorno, con forza e fiducia, combattono con forza per il futuro dei loro bambini. La Festa della Mamma è una ricorrenza simbolica in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto fermo, armate sempre di fiducia in un futuro migliore – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La necessità di sempre maggiore attenzione alla ricerca scientifica, inoltre, oggi più che mai è stata evidenziata dalla pandemia: per il Covid-19 infatti, così come per le malattie genetiche rare, solo la ricerca scientifica è in grado di trovare risposte concrete e soluzioni in grado di cambiare concretamente le vite di tutti noi”.

 Sarà possibile sostenere la ricerca Telethon con i Cuori di biscotto: prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, si tratta di un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon da ormai sei anni, distribuito dai volontari in numerose piazze italiane durante la campagna di piazza di primavera. I biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata, dalla prima colazione al dopo cena, sono disponibili in tre gustose varianti: con gocce di cioccolato, con cacao e gocce di cioccolato, e con arance di Sicilia. Le scatole di latta, disegnate in esclusiva dall’illustratrice Annalisa Beghelli in tre differenti colori (azzurro per i biscotti al cacao con gocce di cioccolato, giallo per i biscotti con gocce di cioccolato, arancione per i biscotti con arance di Sicilia), sono eleganti e curate nel dettaglio, ideali per essere collezionate. In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g.

Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una brochure informativa che racconta i risultati e i successi della Fondazione con un colorato segnalibro da staccare e conservare. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata. È un regalo ideale per festeggiare la mamma: la campagna cadrà infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.

Su www.telethon.it c’è inoltre la possibilità, per chi compila con i propri dati il form online, di ricevere un dono a sorpresa come ringraziamento per aver scelto i Cuori di biscotto. Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto è possibile contattare il numero 06.44015758 oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it.

Fondazione Telethon:

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 556 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.700 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.