Da: Organizzatori
ACCENDI UNA LUCE SULLE NEUROFIBROMATOSI.
BOLOGNA, PARMA, PIACENZA E FORLI’ ADERISCONO AL MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SU QUESTA SINDROME GENETICA RARA.
In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi il Palazzo Re Enzo di Bologna, l’Ospedale Maggiore e il Municipio di Parma, il Palazzo Farnese di Piacenza e la Fontana di Piazza Ordelaffi di Forlì si illumineranno di blu e verde
16 maggio 2019 – Accendere una luce di solidarietà e di conoscenza per una sindrome genetica ancora poco conosciuta, le neurofibromatosi, questo il significato della luce blu e verde che illuminerà il Palazzo Re Enzo di Bologna, l’Ospedale Maggiore e il Municipio di Parma, il palazzo Farnese di Piacenza e la Fontana di Piazza Ordelaffi di Forlì la sera di venerdì 17 maggio su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv.
I pazienti ringraziano la Regione Emilia-Romagna che ha aderito all’iniziativa internazionale “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi.
L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation.
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica attraverso iniziative e incontri con medici, ricercatori pazienti e Associazioni.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
Tutte le informazioni sulle attività di ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.org , www.ananasonline.it, www.associazionelinfa.it
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI