Da: Marcella Mascellani
In una situazione di malattia c’è solo un caso dove vorremmo prendere il posto dell’altro; quando ad essere malato è nostro figlio/a.
Purtroppo non si può; non rimane altro che sperare che la patologia si concluda con un esito positivo.
Vivere questa situazione è un vero e proprio dramma e ne sono consapevoli tutti coloro che sabato 9 marzo 2019 hanno relazionato e partecipato al Convegno dal titolo “Mi prendo cura di te” che si è svolto presso l’Aula Magna dell’Arcispedale S. Anna di Cona. Una sinergia tra pubblico (medici e infermieri, psicologi e psichiatri che lavorano in un contesto pediatrico) e privato (rappresentanti delle assciazioni C.I.R.C.I. – Associazione Giulia – Ail – Nati Prima) che insieme hanno trovato un denominatore comune: affrontare nel migliore dei modi la malattia del bambino.
Tutti gli interventi sono stati molto importanti e toccanti.
In particolare, però, uno ha racchiuso tutto il mondo che ruota attorno ad un bimbo malato e alla sua famiglia quando questi si trovano in un contesto ospedaliero.
Vorrei rendere patrimonio comune l’intervento della dott.ssa Francesca Solmi, Pedagogista e Psicomotricista del Comune di Ferrara, testimone attiva e attenta della difficile quotidianità di chi assiste bambini nella loro fase di malattia.
Francesca ha saputo dipingere, con il pennello delle sue parole, un quadro dove la scena è quella di una corsia ospedaliera e i protagonisti sono, assieme agli attori principali (bambini e genitori), il personale sanitario e le associazioni di volontariato. Per motivi di spazio mi è impossibile riportare il suo intervento al completo, ma sono sicura che le sue parole saranno momento di riflessione per chiunque.
Daranno l’idea di movimento, di gioco e a tratti (nonostante tutto), di allegria.
Un bambino ne ha diritto, sempre, anche se malato.
“Spesso la domanda più frequente quando le persone sanno del mio lavoro è quella di cercare di capire come è possibile affrontare condizioni così estreme come la malattia di un bambino e soprattutto partecipare attivamente quando i bambini se ne vanno lasciando vuoti incolmabili. Com’è possibile stare dentro tanta fatica e a cosi tanto dolore?
Noi abbiamo imparato dai lutti, che i bambini hanno la grande magia, la capacità, anche nel silenzio più assoluto, di mandare messaggi d’amore incredibili, lasciando dietro di se l’idea che la vita, così preziosa, è sempre nel qui ed ora e che le energie vanno tenute in questa direzione e non sprecate in futilità, di viverla appieno e di apprezzare ogni minuscolo istante, ma soprattutto di avere sempre coraggio nell’affrontarla.
Abbiamo imparato anche che, quando i bambini guariscono da un tumore, le ferite emotive sono sempre profonde e alle famiglie servono anni per potersi permettere di respirare e affrontare la vita con maggior positività. La risposta al carico emotivo di un lavoro così complesso, per tutti quelli che operano in ospedale, è che l’aiuto all’altro diventa possibile solo in Squadra, solo se la quotidianità è pienamente condivisa da ogni persona che ne fa parte, con competenze diverse, con il suo bagaglio di esperienza professionale e non, in cui le sinergie diventano così potenti da pervadere, in una sorta di mantra positivo, ogni condizione che si crea, che proceda o meno nel bene o nel male.
Il dolore, spesso devastante, spaventa tutti perché ogni persona quando entra in relazione con un bambino ammalato di tumore, entra in relazione con un intero sistema famigliare che si debilita e deve ricreare nuovi equilibri, modificare il proprio assetto (……).
In reparto ci sono momenti in cui le sofferenze si uniscono ad altri dolori, le speranze si agganciano ad altre speranze davanti ad un caffè, due parole spese in corridoio, le mamme che attendono in terapia intensiva di vedere i loro bimbi, i genitori della chirurgia pediatrica che attendono pazienti il loro turno con le infermieri e i medici sempre in movimento (…….).
Quando arriva la tempesta ognuno deve attrezzarsi per non perdersi nel vento, in mezzo alle onde. L’idea è quella di non perdere i punti di riferimento e tenere il timone a dritta e, affinchè questo possa accadere e la nave possa procedere in questa direzione verso un porto sicuro, serve un capitano ed un equipaggio.
A volte però, nonostante la grande energia condivisa, il porto diventa sempre più lontano e il bambino con quale hai viaggiato deve seguire un’ altra strada e un altro percorso. Ed è li che si realizza, in mezzo a tutto questo dolore, la solidità di chi accompagna e condivide cercando di mantenere un clima emotivo stabile e rassicurante, perché i bambini vivono sensazioni e necessitano di spalle forti, di spazi in cui poter esprimere le proprie paure senza sentirle giudicate o minimizzate, ma sentirsi accolti nella loro fatica lasciando spazio così al loro vissuto emotivo (…….).
A volte le risate riescono anche ad arrivare nei momenti più impensabili perché alleggerire la sofferenza altrui diventa un’arte, un modo di abbracciare chi è coinvolto nella malattia. Spesso cosi ci si confronta, ci si da il cambio in quella stanza dove il tempo sembra essersi fermato, in modo da dare sempre energia positiva , ma anche braccia per piangere.
Il gioco, la vera ed unica chiave per entrare in relazione con un bambino, trasforma e ricrea la possibilità di sollevare il bambino stesso dalla sua fatica anche quando la separazione, il lutto è vicino, stare nella complicità del momento e vivere quello che c’è senza andare oltre, mantenendo un confine stabile, un piccolo punto nell’orizzonte irremovibile.
Questo è il lavoro che riusciamo a realizzare.
Se il gioco si trasforma, crea possibilità magiche in cui tutto può accadere; il gioco può anche riparare il vissuto emotivo di un bambino che ha sperimentato cosa significa modificare la propria vita, interrompere la propria quotidianità per affrontare un mondo fatto di paura.
Essere ammalati, quindi, non significa perdere la propria creatività e la voglia di giocare, la malattia non inquina l’essere ludico. Questa è la chiave di volta, giocare e poter trasformare, una sorta di viaggio in cui, nella fatica di dover stare per lunghi periodi in un letto, si può incontrare il piacere del gioco, dell’arte e della musica reinventando la propria condizione da negativa a positiva.
“Trasformare”, a mio parere, è la parola chiave, “trasformare” eventi difficili e dolorosi in condizioni di maggiore sostenibilità.
Il ricordo di una esperienza così difficile può avere un contatto con la memoria della malattia meno invadente, condizionante, sul percorso evolutivo di un bambino. Le trame nascoste della paura di perdere, di separarsi definitivamente da qualcuno possono quindi essere trasformate dalla relazione che implica ascolto e accoglienza. La paura, infatti, si può trasformare in gioco, può addirittura, in questo caso, diventare un elemento di distrazione nell’incontro con oggetti paurosi (aghi, cateteri venosi, siringhe) che possono diventare dinosauri, animali fantastici o oggetti per la cura di orsi polari ammalati.
Poter giocare pone le basi e i termini per poter riparare uno stato emotivo, un ricordo, un’attesa, così come un corpo può essere “riparato dalla cura farmacologica” così la relazione giocata può riparare il vissuto del bambino. Si può giocare in ogni condizione, il potere dei bambini è questo. E’ riorganizzare, immaginare ed andare oltre la realtà vissuta in quel momento (……).
Tutti noi sappiamo che le squadre affiatate riescono ad arrivare alla fine del viaggio proprio perché hanno il coraggio di affrontare anche le sfide più complicate. Per un bambino malattia significa spesso isolamento, rottura di schemi quotidiani rassicuranti, impossibilità di poter essere autonomi (…….)
Alla fine del suo intervento quasi tutti (io ero seduta tra il personale sanitario) avevano gli occhi lucidi e la gola secca…
Osservandoli mi sono accorta che era come se qualcuno avesse mostrato loro una fotografia che li ritraeva in un momento di quotidianità lavorativa, una realtà alla quale si cerca di non pensare al di fuori di quelle mura ospedaliere.
Una quotidianità che a volte ci può nascondere quanto di più umano c’è in noi qui,…..ora.
L’applauso è stato il nostro ringraziamento per avercelo ricordato.