Sono passate solo poche settimane dal mio primo incontro con Elisabetta e, più in generale, con la cannabis terapeutica. Settimane nelle quali, purtroppo, la situazione è nettamente peggiorata. A dare inizio a un tam tam mediatico è stata proprio una foto di Elisabetta, uno scatto scelto con cura, fatto in un momento di disperazione e pubblicato sui social in un giorno preciso: il 27 gennaio. Proprio in questa data, simbolo di sofferenza, lei, con questa imagine che la ritrae vittima della sua sofferenza, ha voluto lanciare un grido di allarme. Decido di ricontattarla. La prima telefonata, confesso, è stata straziante: un flebile filo di voce si interfacciava con me, non più la persona che avevo conosciuto. Fortunatamente, in una seconda chiamata la ritrovo meglio, proprio perché è riuscita a ottenere della cannabis e mi spiega la vicenda.

“Siamo in una situazione disperata, speravamo che con l’inizio dell’anno si sarebbe azzerato il ‘timer’ delle importazioni e queste sarebbero ricominciate, invece no. Infatti io sono senza cannabis da diverso tempo e, come me, tante persone. Tutto questo mi ha portato a un peggioramento notevole delle condizioni di salute già precarie. Ho perso peso a causa del malassorbimento del cibo dovuto alla neuropatia e a un’anoressia secondaria. Ho perso 5 chili abbondanti in meno di un mese. Ti aggiungo che per disperazione sono andata a cercarla anche in Toscana e in altre regioni, il tutto quindi inizia a pesare anche sul fronte economico. Ora ho 15 grammi, mi basteranno per una settimana, ma almeno riuscirò a mangiare”. La situazione è peggiorata anche per chi deve ‘vendere’ la terapia perché “Il quantitativo che hanno richiesto è di molto inferiore alla domanda. Persino i farmacisti e i medici sono disperati perché praticamente dovranno scegliere chi avrà diritto a curarsi e chi no”.

È difficile descrivere la rabbia che Elisabetta prova in questo momento, ma una cosa soprattutto mi colpisce tra quello che mi ha detto, due singole parole: “Ho paura”. Questa volta però, grazie a lei, entro in contatto con altre persone, che per vari motivi stanno subendo degli enormi disagi a causa della mancanza di terapia. Come Giuseppe, anche lui contattato telefonicamente.

“Ho una bambina farmaco-resistente. Soffre di gravi crisi epilettiche. Dopo tanti anni con i medicinali tradizionali volevamo provare questa terapia che dovrebbe funzionare. Noi stiamo aspettando l’arrivo delle medicine a base di cannabinoidi, ma senza la certezza della continuità, non posso farla iniziare a mia figlia. Ti aggiungo che in questi mesi le crisi sono peggiorate, ha avuto due ischemie e soffre di una patologia rara. Io come genitore non tralascerò mai un’opportunità che possa migliorare sia la salute di mia figlia sia la nostra vita da genitori. Ci sono pazienti che hanno patologie simili a quella di mia figlia e che rispondono bene alle cure”. Una cosa poi Giuseppe ci tiene a sottolineare: “La sanità non deve avere confini, non è pensabile che in una regione la cannabis sia passata dal S.s.n. e in altre sia a pagamento. Ci sono resine che costano migliaia di euro. Questo non è giusto”.

Anche Wally vive una situazione simile a quella di Giuseppe, sua figlia infatti soffre di crisi epilettiche e si curava con la cannabis. “Mia figlia è nata sana, ma a causa di un virus è diventata epilettica con ritardi intellettivi. Si è curata con vari farmaci, nessuno dei quali ha dato reali benefici. E’ costretta in sedia a rotelle per non rischiare ulteriori traumi a causa delle cadute dovute agli attacchi. Ora ha 30 anni e dopo tanta disperazione, tramite internet, sono venuta a conoscenza della cannabis terapeutica. Anche io, confesso, ero convinta fosse droga, ma ora ho capito invece che questo è un medicinale che fa bene. Infatti, dal 2016, curo mia figlia con questa terapia ed è stata molto meglio. Nessun effetto collaterale, al contrario di quei farmaci” – denuncia – “che prendeva prima. Quelli sì che erano droghe che le facevano avere degli effetti collaterali tremendi”. Anche Wally ha creato un gruppo facebook, come Elisabetta, e anche lei attraverso i social è riuscita a mettere in contatto tante persone con questo mondo, troppo spesso etichettato da una fetta della società come individui che fanno uso di droga e non come malati che cercano una cura. Wally aggiunge: “Mia figlia è migliorata, ora però non posso continuare le cure a causa della mancanza di arrivi e le crisi stanno ritornando sempre più frequenti”. E conclude dicendo: “Molti ragazzi con disabilità cognitiva con epilessia farmaco-resistente in Italia stanno aspettando disperatamente la cura. Un ragazzo addirittura pur di non avere più crisi mi disse che aveva fumato una canna, rischiando di peggiorare la situazione. Dobbiamo arrivare a questo? Comprare dallo spacciatore?!”

Sembrerebbe questa una domanda retorica, ma non lo è. Molta gente, pur di non cadere nelle pene che soffriva prima dell’inizio della terapia con la cannabis, si è rivolta davvero al mercato nero. Tra queste c’è Santa, anche lei in cura con la cannabis, anche lei, ora, è tornata a star male. “Soffro di anoressia da stress e di una forma di artrite che mi intacca nervi e articolazioni e ho iniziato a curarmi con la cannabis 7 anni fa, quando ancora non era legale. Mi sono rivolta al mercato nero perché solo così ho potuto ricominciare a mangiare. Inoltre, la terapia per la mia artrite era a base di chemioterapici e altri medicinali dalle controindicazioni molto pesanti tra le quali addirittura la possibilità di poter sviluppare dei tumori. In un soggetto come me, avendo perso entrambi i genitori per cancro, potrai immaginare come un’avvertenza del genere mi abbia immediatamente bloccato: non voglio morire di tumore”.
Ma nel frattempo è successo qualcosa. “Agli inizi del 2017 cercavo di capire come fare ad avere una prescrizione per questa terapia con la cannabis, intanto legalizzata per usi medici, ma sono arrivati, sotto segnalazione anonima, i carabinieri a casa. A nulla sono valse le mie spiegazioni e le prove: sono stata segnalata per spaccio. Il processo che ne è seguito mi ha visto assolta, avendo portato le prescrizioni mediche davanti al giudice, purtroppo sono andati via molti soldi però. Potrai anche immaginare il trauma in casa, avendo due bambini, e il danno all’immagine per il lavoro, avendo un’attività come un ristorante che purtroppo ho dovuto chiudere successivamente”. Ma l’epopea di Santa non finisce qui. “In Sicilia la terapia a base di cannabis non è passata dalla mutua: fino a ora ho speso più di 2000 euro in cure e se non passerà la legge per farla diventare gratuita per tutti i malati, anche se dovessero rimetterla in commercio, io non potrò permettermi le cure“. E come finale momentaneo della storia, al danno si aggiunge un’ulteriore beffa. “Ho di nuovo difficoltà nel mangiare e mio marito, vedendomi così, purtroppo si è visto costretto a rivolgersi al mercato nero di nuovo. Morale della favola: si è trovato i carabinieri sotto casa e ora stiamo aspettando il processo, con ulteriori spese. Il tutto per non soffrire”.

Queste storie hanno un filo conduttore: sono vicende di persone che cercano, con dignità, una cura, che esiste, funziona e che dovrebbe essere garantita. Hanno trovato, invece, uno Stato spesso sordo o, peggio, addirittura accusatore, additando, con il più becero bigottismo, queste persone come drogate. E il panorama, purtroppo, non sembra migliorare. E’ insita in tutti la stessa paura: quella di essere ignorati dalla classe politica, alle prese con le elezioni, e quella che, queste ultime, possano essere vinte da schieramenti conservatori, con i quali, a detta dei pazienti, svanirebbe ogni possibilità di cura.
Storie quindi di una quotidiana sofferenza che potrebbe essere evitata.

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