Da: Fondazione Acaref Onlus

Presentato il progetto di ricerca nato dalla collaborazione tra Università di Ferrara, Fondazione A.C.A.RE.F e AISA (Associazione Italiana per la lotta alle sindromi atassiche) per trovare la cura a una malattia rara e finora incurabile

FERRARA – L’unione delle idee, dei progetti e delle risorse per arrivare a rallentare e sconfiggere l’Atassia Spinocerebellare di Tipo I (SCA1), una malattia degenerativa rara e incurabile che toglie gradualmente ai malati la capacità di muoversi ed ha sempre un decorso negativo. Se ne è parlato oggi (27 Marzo ndr) nel corso della tavola rotonda Il futuro della ricerca sull’atassia – Idee e progetti” organizzata dalla Fondazione A.C.A.RE.F e dall’Università di Ferrara che ormai da diversi mesi lavorano in stretta collaborazione ed hanno dato vita a Ferrara a una vera e propria “task force della ricerca” sulle sindromi atassiche.

Perché per sconfiggere una malattia ancora poco conosciuta – in Italia si stima che i malati siamo 5.000 – serve, appunto, la forza delle collaborazione e dell’impegno quotidiano tra diversi soggetti: le Fondazioni e associazioni che si occupano di raccogliere fondi per la ricerca, i diversi istituti di ricerca che hanno lavorato sinora sull’atassia e quelli che ci lavoreranno d’ora in avanti come l’Università di Ferrara , giovani ricercatori interessati ad approfondire un ramo ancora poco esplorato della ricerca e l’Ospedale Sant’Anna con il suo dipartimento di neurologia e genetica. Alla tavola rotonda erano presenti davvero tutti i rappresentanti di questa task force: Roberto Gambari – Direttore del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell’Università di Ferrara (SVEB); Peggy Carla Raffaella Marconi, responsabile di Sezione di Microbiologia e Patologia applicata del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell’Università di Ferrara (SVEB); Alfredo Brusco, dottore di ricerca del Dipartimento di Scienze Mediche dell’Università di Torino; Valeria Tugnoli, direttrice Unità operativa di Neurologia dell’Arcispedale Sant’Anna di Ferrara; Anna Maria Litani, presidentessa Aisa Onlus Nazionale (Associazione Italiana per la lotta contro le sindromi atassiche) Nazionale; Silvio Sivieri, presidente Aisa Onlus Ferrara e Giampietro Domenicali, presidente della Fondazione A.C.A.RE.F.

Ed è stato proprio di Giampietro Domenicali ad aprire la tavola rotonda presentando Francesca Salvatori, la ricercatrice titolare del progetto di ricerca all’Università di Ferrara che si occuperà di vagliare – guidata da Peggy Marconi ed aiutata da alcuni giovani studenti e ricercatori – le diverse strade aperte della ricerca e a continuare su più fronti senza tralasciare alcuna possibilità intentata. In particolare l’obiettivo è quello di bloccare, a livello genetico, la proteina tossica collocata nel cervelletto che fa morire gradualmente le cellule sane e provoca, appunto, gravi forme di atassia.

Un obiettivo importante per un progetto che potrebbe portare, nei prossimi anni, a rallentare per poi bloccare definitivamente la malattia.

Condivisione piena del progetto di ricerca anche da parte di Roberto Gambari che ha messo a disposizione non solo strumenti di altro livello ma una forte expertise nel campo della ricerca sulle malattie genetiche. «Ci occupiamo da diversi anni di ricerca per le malattie rare e daremo a questo progetto la necessaria assistenza tecnica ed amministrativa, una parte non irrilevante della ricerca. Questo perché, una volta compresi i meccanismi genetici in laboratorio e trovata una strada promettente sarà necessario brevettare i risultati per poi rapportarci con l’industria per i farmaci. Un obiettivo importante che perseguiremo da ora e per i prossimi anni.»

Un progetto di ricerca, dunque, a lungo termine che porti finalmente ad avere a disposizione delle sostanze che fermino il processo degenerativo delle cellule. Questo sarà possibile anche grazie a una stretta collaborazione tra chi fa ricerca e chi si occupa di fare la diagnosi ai malati.

Presente alla tavola rotonda, infatti, anche Valeria Tugnoli, direttrice Unità operativa di Neurologia dell’Arcispedale Sant’Anna di Ferrara che entrerà in gioco con un ruolo di supporto alla ricerca. «Diagnosi corretta e fenotipo (sintomi clinici) – spiega la Tugnoli – sono essenziali per un paziente con una malattia degenerativa. E’ vero che nel caso della SCA 1 non c’è molto che si può fare a livello farmacologico ma occorre supportare i pazienti dal punto di vista psicologico e sostenerli perché abbiano una buona qualità di vita. Clinica e ricerca possono collaborare per ottenere questo obiettivo.»

Fondamentale, infatti, la qualità di vita per un paziente che soffre di atassia e altrettanto fondamentale il supporto di chi si occupa ogni giorno di raccogliere fondi a sostegno della ricerca. «Bisogna dare speranza e motivazione – ha spiegato Anna Maria Litani, presidentessa Aisa Onlus Nazionale – ai malati che lottano letteralmente contro il tempo perché questa patologia è, purtroppo, molto rapida nel mostrare i suoi effetti. Noi speriamo che da Ferrara arrivi la buona notizia e venga trovata qui la molecola giusta per rallentare la SCA 1 perché è la ricerca l’unica chiave per non perdere, appunto, motivazione e speranza.» Dello stesso avviso anche Silvio Sivieri, presidente di Aisa Onlus Ferrara che ha ribadito l’importanza di unire le risorse scientifiche, umane e finanziarie per lottare insieme contro un male che, da soli, diventa impossibile da affrontare e debellare.»

In conclusione della Tavola rotonda Giampietro Domenicali ha ribadito nuovamente l’importanza della collaborazione e soprattutto della volontà della Fondazione A.C.A.RE.F di aprire una nuova e rivoluzionaria fase della ricerca. Una fase che prevede il coinvolgimento di chi finanzia la ricerca come organismo di tutela e controllo e soprattutto continuità della ricerca stessa.