Nove Associazioni Pazienti italiane insieme per realizzare il primo social movie sull’emofilia ispirato ai grandi del cinema con il contributo non condizionato di Sobi. Circa 500 le persone con emofilia registrate in Emilia Romagna. Ben due le associazioni nella regione a sostegno dell’iniziativa: l’Associazione Onlus Emofilici e Talassemici ‘Vincenzo Russo Serdoz’ di Ravenna e l’Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici di Parma. Testimonial social il collettivo di artisti di Casa Surace

Bologna 10 luglio 2018 – ‘Fatti un film e diventa protagonista’: questo quanto chiedono le Associazioni che aderiscono al progetto Emofilia in a Day. Destinatari: tutti coloro che gravitano in questo mondo, pazienti, caregiver, medici, infermieri, insegnanti, amici, educatori sportivi… tutti quelli che conoscono in un modo o nell’altro la patologia e che vogliono raccontarla in prima persona. Un progetto lanciato in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018, per far crescere la sensibilità su questa rara malattia genetica e per mettere la vita di chi ha a che fare con “lei” al centro della narrazione, con autenticità ed emozione.
Come racconta il logo stesso della campagna, una pellicola cinematografica che scandisce il giorno e la notte, Emofilia in a Day vuole portare in scena una giornata “normale” in compagnia dell’emofilia grazie al contributo di chi la conosce da vicino e ci convive – direttamente o indirettamente – ogni giorno.
L’ispirazione arriva dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a Day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a Day’. Il principio di fondo rimane lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’. In questo caso il “frame” da catturare sarà connesso in qualche modo all’emofilia – dai semplici gesti quotidiani, a momenti speciali o difficili – e per inviarlo basterà caricarlo sul sito dell’iniziativa www.emofiliainaday.it in modo semplice e rapido dal proprio smartphone. Si ha tempo fino al 31 luglio 2018. Il montaggio di tutti i contributi ricevuti entro quella data darà vita al primo film documentario ‘social’ sull’emofilia.
La landing page della Campagna è collegata a tutti i siti delle Associazioni di pazienti che danno il patrocinio al progetto: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione Emofilici e Talassemici ‘Vincenzo Russo Serdoz’ di Ravenna, Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS e FedEmo.
“Sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia rara non è sempre facile, bisogna trovare il canale e la chiave giusta per comunicarlo altrimenti si rischia di non suscitare alcun interesse. Noi, anche attraverso la rivista e la piattaforma Ex, cerchiamo da sempre di raccontare la patologia in modo diverso, ecco perché fin dal principio abbiamo accolto l’idea del progetto Emofilia in a day, perché ci è sembrato un progetto nuovo.” Ha dichiarato Brunello Mazzoli direttore della rivista Ex e responsabile dell’Associazione A.E.T. ‘Vincenzo Russo Sandoz’.“Noi dell’Associazione A.V.E.S abbiamo come obiettivo sostenere e aiutare non solo pazienti emofilici e simil-emofilici ma anche i loro familiari, favorendo l’incontro fra i Soci, condividendo esperienze reciproche e diffondendo informazioni terapeutiche aggiornate e affidabili. L’Emofilia è una patologia rara e per questo poco conosciuta, anche a livello medico-scientifico. Progetti come Emofilia in a day ci permettono di raccontare la patologia sotto più aspetti rivolgendoci a più interlocutori.” Prosegue il presidente dell’A.V.E.S Luca Montagna.
Un social movie non può che avere un testimonial social: Casa Surace, un collettivo di comici partenopei con grande successo sui social, ha deciso di supportare il progetto a partire dal 17 aprile con la pubblicazione di un video creato ad hoc per l’iniziativa. A loro anche il compito di sfatare alcuni falsi miti legati all’emofilia, con il tono leggero e ironico che li caratterizza, in una sezione dedicata della landing page www.emofiliainaday.it.
Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, ha dichiarato: “Siamo un’azienda che non porta semplicemente nuove possibilità terapeutiche in grado di restituire qualità di vita alle persone con emofilia, ma vogliamo contribuire a cambiare il paradigma sociale per cui non si emargina più ciò che non si conosce, ma lo si comprende e accoglie. Per questo sosteniamo Emofilia in a day, un progetto che si pone l’obiettivo di dare maggiore visibilità e importanza a questa patologia, arrivando a parlare anche a un target giovane e social, coinvolgendo le persone con emofilia attraverso un linguaggio empatico ed emozionante”.

Cos’è l’emofilia
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica – si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) – caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. L’emofilia A è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi, mentre nell’emofilia B si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi.
In genere le persone affette da emofilia oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche altre complicanze correlate alla malattia, tra cui le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengo all’interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc.) e che se non immediatamente e adeguatamente trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità.
Attualmente il trattamento dell’emofilia avviene attraverso la somministrazione del farmaco (emoderivato o ricombinante) contenente il fattore coagulativo carente. I due principali regimi terapeutici per l’emofilia sono: la terapia “on demand” (al bisogno, cioè al momento del sanguinamento) e la profilassi, che invece prevede la somministrazione costante del fattore carente per prevenire le emorragie gravi e proteggere i pazienti. La Federazione Mondiale dell’Emofilia raccomanda la profilassi come terapia ottimale in quanto può impedire l’emorragia e la distruzione delle articolazioni.

A.E.T. “VINCENZO RUSSO SERDOZ”
L’Associazione nasce nel 1972 come “Associazione Amici della Fondazione dell’Emofilia di Ravenna”, per diventare poi: Associazione Onlus Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”. L’attività principale dei primi anni, per il fondatore dell’associazione Vincenzo Russo Serdoz e degli altri componenti il primo esecutivo, fu di andare a cercare gli emofilici esistenti in provincia di Ravenna, per informarli e far loro capire quanto fosse impor- tante non nascondersi e non vergognarsi di questa malattia così strana e sconosciuta, che da pochissimo tempo si aveva anche la possibilità di curare attraverso un prodotto nuovissimo chiamato emoderivato. Facendosi interpreti di un desiderio di vivere una vita normale, questo primo gruppo di emofilici decise di allargare la propria attività e l’associazione ad altri nella provincia di Forlì. La prima grande conquista dell’associazione fu di contribuire a far istituire presso l’Ospedale S. Maria delle Croci di Ravenna un Centro Emofilia, ubicato presso il Servizio Trasfusionale.
A.V.E.S
l’Associazione collabora con le strutture sanitarie preposte alla cura dell’emofilia per integrare i percorsi di assistenza in particolare, offre assistenza dal punto di vista psico-pedagogico e legale, avvalendosi del supporto di figure professionali specialistiche; rappresentare gli emofilici anche a livello istituzionale, supportando il Centro Emofilia al fine di ottenere i più alti livelli qualitativi di cura e assistenza. Il Centro di Parma inoltre, per la sua organizzazione e professionalità, è stato individuato come centro Hub della rete delle MEC per la regione Emilia-Romagna. L’Associazione ha come obiettivi: favorire l’incontro tra soci; divulgare le informazioni riguardanti le novità terapeutiche, sulla base delle indicazioni provenienti dal Centro Hub per la Cura dell’Emofilia dell’Ospedale di Parma; diffondere la conoscenza e sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia rara e poco conosciuta, che se riconosciuta e quindi adeguatamente trattata, consente agli emofilici di vivere una vita assolutamente normale; sostenere gli emofilici e le loro famiglie.

Da: Ufficio stampa HonBoard You are welcome