Da: Organizzatori

La talassemia si combatte con il racconto e la narrazione: premiata l’Associazione ALT ‘Rino Vullo’ Onlus di Ferrara al Community Award Program, concorso nazionale per Organizzazioni no profit

Milano, 13 ottobre 2016 – La medicina narrativa come strumento di cura: Ferrara diventa punto di riferimento in Italia per l’applicazione di questo approccio nella talassemia grazie ad un progetto vincitore al Community Award Program, Bando di concorso promosso in Italia dalla società biofarmaceutica Gilead Sciences per selezionare e premiare i migliori progetti di assistenza e supporto al paziente proposti da Organizzazioni no profit.
Il progetto, “Storie di malattia, storie di vita. Progetto di medicina narrativa in Talassemia”, coordinato da Alessandra Mangolini e fortemente voluto dall’ALT di Ferrara (Associazione per la lotta alla talassemia Rino Vullo), diventerà realtà nei prossimi mesi grazie al finanziamento di 17.000 euro ricevuto nell’ambito del Community Award Program.
Grazie a questo finanziamento, sarà possibile creare una struttura all’interno del Day Hospital di Ferrara in cui verranno accolti gli incontri medico-paziente e con l’aiuto di un esperto si “capteranno” le storie dei malati destinate a diventare un volume dal titolo ‘Storie di malattia e di vita’ che sarà presentato durante un evento organizzato dalla stessa ALT a fine progetto. Nell’iniziativa, unica nel suo genere, verranno coinvolti anche i bambini.
‘E’ un premio che siamo davvero orgogliosi di ricevere e che ci consentirà di dare vita a questa iniziativa che riteniamo assolutamente innovativa in Italia, sottolinea Alessandra Mangolini. Questo premio rappresenta peraltro una conferma dell’impegno che da anni l’associazione sta portando avanti a favore dei malati talassemici’.
Il progetto di ALT, premiato oggi a Milano, è stato selezionato dalla Commissione Giudicatrice del Community Award, composta da Massimo Andreoni, Professore Ordinario di malattie infettive dell’Università di Roma Tor Vergata e da Marco Simonelli, Esperto in programmi e finanziamenti per attività HIV/AIDS nei paesi in via di sviluppo. La scelta è avvenuta tra oltre 30 progetti presentati da altrettante Associazioni pazienti di tutto il paese. ALT si è distinta per l’originalità del progetto e la sua concreta realizzabilità, due dei criteri considerati dalla Commissione nella selezione e nel finanziamento dei progetti. Ha pesato nell’attribuzione del premio anche la lunga esperienza che l’Associazione ha nell’ambito della talassemia. Insieme al progetto di ALT sono stati premiati altri 12 progetti proposti da Associazioni pazienti italiane che svolgono la loro attività a supporto di pazienti affetti da HIV, Epatiti e patologie oncoematologiche.
Informazioni sull’Associazione ALT ‘Rino Vullo’ Ferrara
L’Associazione è stata costituita nel lontano 1974 grazie all’intuizione di alcuni genitori che, insieme al prof. Calogero Vullo, credettero utile e necessario organizzarsi in associazione onlus per una condivisione di strategie e lavori a sostegno del centro di cura e soprattutto dei pazienti e genitori. La nostra associazione negli anni è cresciuta e i pazienti oggi adulti hanno preso posto nel consiglio direttivo. ALT Rino Vullo’ è parte attiva nei tavoli tecnici istituzionali tra i quali la Consulta Regionale Sangue ed il tavolo per le emoglobinopatie della regione Emilia-Romagna oltre ad essere parte della UNITED (Federazione Nazionale delle Talassemie, Drepanocitosi e Anemie Rare). Per saperne di più: www.altferrara.it.
Informazioni sul Community Award Program
Il Community Award Program è arrivato quest’anno alla sua 5a edizione. Con questo Bando vengono selezionati e premiati i migliori progetti proposti da Associazioni pazienti e più in generale da Organizzazioni No Profit italiani che, secondo il giudizio di una Commissione giudicatrice indipendente, dimostrino di avere ricadute positive sulla qualità di vita e sull’assistenza terapeutica delle persone affette da HIV, Epatiti e patologie oncoematologiche. Nei cinque anni del Bando sono stati presentati oltre 120 progetti e le Commissioni Giudicatrici di ogni Edizione ne hanno selezionato e premiato in totale 48, 13 solo quest’anno. 4 i criteri con cui vengono valutati i progetti: 1.contenuto, 2.obiettivi e fattibilità, 3.originalità e innovatività, 4.esperienza del proponente nell‘ambito tematico del progetto. Nel corso dei 5 anni sono stati assegnati oltre 900.000 euro di cui quasi 300.000 quest’anno. Per saperne di più: www.communityawardprogram.it
Informazioni su Gilead Sciences
Gilead Sciences, Inc. è una società biofarmaceutica basata sulla ricerca e impegnata nella scoperta, sviluppo e commercializzazione di terapie innovative in aree terapeutiche nelle quali vi siano ancora esigenze mediche non soddisfatte. Dalla sua fondazione a Foster City (California) nel 1987, Gilead è diventata una delle più importanti aziende biofarmaceutiche del mondo, forte di un portfolio di prodotti in rapida espansione, di una pipeline di farmaci sperimentali in costante crescita e di 8.300 collaboratori presenti in 30 Paesi.